Судебное Разьирательство В Связи С Рождением Детей С Синдромом Дауна
⭐ ⭐ ⭐ ⭐ ⭐ Доброго времени суток, дорогие читатели блога, прямо сейчас мы будем постигать возможно самую необходимую и интересующую Вас тему — Судебное Разьирательство В Связи С Рождением Детей С Синдромом Дауна. После прочтения у Вас могут остаться вопросы, поэтому лучше всего задать их в комметариях ниже.
Мы всегда и постоянно обновляем опубликованную информацию, в этом модете быть уверены, что Вы прочтете всю самую новую информацию.
Сегодня доступна ранняя диагностика патологии. На ранних сроках беременности используется метод УЗИ-диагностики и биохимический скрининг. Материалом для исследования служит оболочка зародыша или околоплодные воды. Последний метод является довольно-таки рискованным, есть вероятность повреждения плаценты (со всеми негативными последствиями) или самопроизвольного прерывания беременности. Именно поэтому анализ околоплодных вод и биопсия проводятся исключительно по показаниям.
Синдром Дауна можно диагностировать на ранних сроках беременности, когда возможно прерывание практически без вреда здоровью будущей мамы. Именно так чаще всего и поступают женщины в России. Все-таки воспитание «солнечного» ребенка требует очень много сил, душевного равновесия, времени и денег. Таким малышам нужно намного больше родительского внимания и заботы, так что осуждать женщин, у которых диагностирована генетическая аномалия плода, нельзя.
Как диагностируется генетическое заболевание?
Кстати, по древней легенде, которую подтверждают и современные эзотерики, «солнечные» детки – это перерожденные души мудрецов и лекарей, которые в прошлой жизни отличались гордыней. За это их поместили в оболочку, которая вызывает у других людей настороженность, но взамен наделили глубоким миропониманием.
— Мы пошли в генетический центр к специалистам, потому что каждый ребенок с синдромом проходит через эту организацию. Приняли нас настороженно — мол, что нужно этим сумасшедшим женщинам?! Они-то привыкли, что родители приходят к ним и начинают требовать, качать права, а мы пришли с какими-то предложениями.
Раньше к нам приходили семьи-привидения»
— Даня меня невероятно поддерживает, — рассказывает Татьяна. — А у Севы, кстати, кроме синдрома, выявлено еще и расстройство аутистического спектра — ребенок у меня очень сложный. Еще до появления Даниила он очень сложно относился к смене обстановки, к поп-музыке, к большому количеству людей. Когда слышал современную музыку, начинал дико кричать. Помню, однажды мне очень надо было заехать в большой хозяйственный торговый центр, купить что-то. В магазине я его посадила в тележку, и мы пошли — громко играла музыка, было много цветных ценников, рекламы. И он начал истерить. Я понимала, что сделать дело мне все равно надо, поэтому не могла его успокаивать — надо было максимально быстро все закончить. Увидела консультанта — у девушки была паника в глазах, хотя видела, что она очень хочет помочь. Я объяснила, что ребенок у меня проблемный, и она все поняла и на кассе нашла меня, подарив небольшую мягкую игрушку. То есть когда я нормально отреагировала на человеческую тревогу, объяснилась, меня поняли!
Она в тот момент не видела света от слез, дыхание перехватывало, а ее просили посмотреть, почитать и вернуть какую-то брошюрку!
С трудностями придется столкнуться и семнадцатилетней Наталье Сединкиной из города Заречный. Девушка отучилась в обычной общеобразовательной школе по коррекционной программе, живет с родителями, осваивает английский язык и мечтает стать экскурсоводом — «чтобы водить людей по нашему маленькому и очень красивому, уютному городу».
– В дальнейшем есть планы по поводу поддерживаемого проживания и трудоустройства особых детей. В Киеве есть такие программы, по которым некоторые дети с тьюторами даже выходят на работу в супермаркеты на расфасовку.
– Владик самый старший, – говорит Лидия. – Он у нас очень добродушный, ласковый, братьев очень сильно любит, все время обнимает, целует, пытается их нянчить, не разрешает их ругать. Они нашкодят, а он говорит: «Нельзя их ругать, они хорошие». Прямо настоящий старший брат. Макарчик больше как кот, который гуляет сам по себе, очень своеобразный, на своей волне. Они с Назаром то играют вместе, то жалуются друг на друга.
Во второй раз врачи испугались, что я подам на них в суд
Владик особых проблем папе и маме не доставлял. Поскольку специалистов поблизости не было, а интернет у Лидии появился только спустя год после рождения малыша, она занималась с ним так, как занимаются с нормотипичными детьми, так, как пишут во всевозможных книжках про детское развитие.
Здесь проще: бабушка помогает, «развивашки» дешевле. Мы оформили инвалидность на Мишку и получаем развивающие занятия бесплатно в Обществе имени Выготского для помощи особым детишкам. Плавание платно, но нам делают все скидки, какие могут. Сейчас нам порекомендовали дефектолога: не для того, чтобы звуки ставить, а чтобы работа со специалистом была для сына не дика. Пока я с этим справляюсь, что дальше будет — не знаю.
Судебное Разьирательство В Связи С Рождением Детей С Синдромом Дауна
Через какое-то время жена показывает тест — две полоски. Радовались, все было хорошо. Первый тревожный звоночек — на скрининге нам сказали, что толщина воротниковой зоны у плода 2,9 миллиметра. Что это такое, я не знал. Все остальное хорошо. Предложили амниоцентез (процедура, при которой забирают околоплодные воды, чтобы провести лабораторные исследования. — Прим. ТД). Мы отказались.
О помощи
В декрете пробыл год и три месяца. Потом стал проверять вакансии в Волгограде по своей специальности. Сходил на собеседование, чтобы понять, на какую зарплату можно рассчитывать. В итоге уволился с московской работы и устроился здесь — не управленцем, а просто исполнителем.
Почему не усваивается витамин В9? За это отвечают три гена, которые еще называют генами фолатного цикла. Иногда они «работают не на полную мощность» и вместо 100% организмом усваивается в лучшем случае 30% фолиевой кислоты. Женщинам, у которых витамин усваивается не полностью, следует принимать фолиевую кислоту в увеличенной дозировке и чаще употреблять еду, обогащенную В9. Узнать, есть ли нарушения фолатного цикла можно, сделав генетический тест.
Индийские ученые выяснили, что фактором риска может стать не только возраст самой матери, но и возраст бабушки по материнской линии. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность того, что та родит ей внука или внучку с болезнью Дауна. Риск повышается на 30% с каждым «упущенным» бабушкой годом после 30-35 лет.
Больше никаких исследований не проводили?
Европейские мамы делали аборт в 93% случаев, если врачи диагностировали генетическую патологию (данные 2002 года). Большинство семей (85%), в которых появляется «солнечный» малыш, отказываются от ребенка. Что показательно, в скандинавских странах нет ни одного случая отказа от таких деток, а в США более двухсот пятидесяти супружеских пар стоят в очереди на их усыновление.
Подобное отношение к людям с ограниченными возможностями берет свое начало в советской эпохе, когда людей с физическими и умственными особенностями просто прятали. После Второй мировой войны солдаты, получившие тяжелые увечья, сражаясь с нацистской Германии, насильно вывозились из крупных городов, таких, как Москва и Санкт-Петербург, и отправлялись в трудовые лагеря в Средней Азии или на север России. В преддверии Олимпийских игр 1980 года все «нежелательные» люди, в том числе инвалиды, были вывезены за пределы города, чтобы не портить создаваемый Кремлем образ «идеального» советского общества.
В конце концов разрешение на установку пандуса было получено — благодаря хорошо скоординированной кампании с участием защитников прав инвалидов, чиновников городской администрации и даже известного певца. Однако этот спор стал очередным свидетельством того, с какими проблемами сталкиваются инвалиды в России, которая имеет длинную историю репрессий и дискриминации людей с ограниченными физическими и умственными возможностями.
ИноБлоги
Юлия Колесниченко, представитель московского благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который предоставляет помощь и консультации семьям, где растут дети с синдромом Дауна, отмечает, что медицинский персонал не учат тому, как нужно вести себя с родителями, у которых родились дети с синдромом Дауна. «Медработники в роддомах часто позволяют себе говорить нечто вроде: „Что это вы родили?“ или „Откажитесь от ребенка, родите другого — а об этом забудьте“».
А дальше нужно принимать решение: готовиться к рождению больного ребенка или избавляться от него. Этот вопрос уже не относится к ведению медиков, и на этом этапе должны подключаться психологи. В России их не так много. На детях с синдромом Дауна и их семьях специализируется фонд «Даунсайд Ап». На вопрос о задачах мне ответила Наталья Ригина. «Мы никогда не агитируем, — говорит она, — наша позиция профессиональная: оказать психологическую и информационную помощь». С пренатальными диагнозами фонд начал работать недавно, а с уже рожденными детьми работает около семи лет. По его наблюдениям, в Москве количество «отказников» сократилось, и сейчас в семьях остается половина детей с синдромом Дауна.
«Если женщина идет делать скрининг, ее должны проинформировать, что это такое, что этот тест может и чего не может, — говорит Александра Борисова. — И если ты делаешь скрининг сознательно, то, получив плохие результаты, делаешь биопсию хориона — вопросов, нужно это или нет, не возникает».
Количество беременных женщин, которым ставят диагноз «синдром Дауна плода», за последние 20 лет выросло в три раза. Девять из десяти женщин с этим диагнозом выбирают аборт. Это данные исследования по Англии и Уэльсу, но они отражают мировую тенденцию
Памятуя бурные дискуссии о результатах скрининга на синдром Дауна на материнских форумах и в СМИ, спрашиваю Александру, какова вероятность ошибиться и убить здорового ребенка. Она говорит, что есть два теста: скрининг и инвазивный генетический тест. Все вопли обычно раздаются по поводу скрининга, который не дает ответа на вопрос, есть ли у плода синдром Дауна. Он лишь указывает на вероятность, которая составляет 2% — это примерно в 2,5 раза больше, чем обычно. Инвазивный тест (это когда от ребенка отщипывают кусочек, чтобы сделать генетический анализ тканей — «биопсию хориона») никогда не ошибается. И этот метод не менялся за последние 20 лет.
07 Окт 2020 lawurist7 146